🏃♀Дочка часто болела ОРВИ в первом классе (2017 год). Анализ показал повышенный сахар (16,4 ммоль/л). Мы запаниковали, вызвали скорую и уехали в Морозовскую больницу, где Майке поставили диагноз: диабет первого типа, доклиническая стадия.
В больнице мы практически сразу перевели ее на низкоуглеводную диету, сахар за пару дней снизился. Инсулин ей не назначили, сказав на прощание, что дают нам месяц, а потом «приезжайте подбирать дозы». Но прошел год, Майка все еще обходилась без инсулина — только средиземноморская диета и спорт.
Чем обернулся первый год диабета для нашей семьи?
🍫🥃Отсутствие спонтанности: вы не можете больше поехать с ребенком в парк и купить ему на перекус булочку и сок. Нет, для поездки в парк нужно продумать все варианты: «А что, если ребенок проголодается? А если к этому моменту сахар будет высокий? А если низкий?» Нужно приготовить еду на все случаи и взять ее с собой. Аналогично с самолетами, с гостями.
📖Это постоянная попытка разобраться, что и как влияет на сахар, анализ, сопоставление и гипотезы. Весь первый год записан у меня в телефоне практически по минутам — от 100 до 200 пунктов в день. Например: «11:05 — сахар по крови 4.8, по сенсору 4.3, мандарин 50 г. 11:15 — сахар по сенсору 4.9. 11:25 — сахар по сенсору 5.3» и т. д.
📈Удар по перфекционизму. Ты больше не отличник, идеально больше не получается. Каждый день ты ищешь компромисс и учишься жить с этими компромиссами. Дашь много углеводов — вырастет сахар, мало углеводов — кетоны. Угадаешь с углеводами — Майка загрустит, что ей нельзя мороженое.
🤷♀Постоянная неизвестность. Были недели, когда сахар вел себя безобразно. Что это — аллергия на цветение, гормональная перестройка или просто пришло время переходить на инсулин? Мы не знали, врачи не знали. Никто не знал.
🙏Это засыпать и просыпаться с болью в сердце и не давать ей прорываться наружу. Это чистить зубы, работать и смеяться с бетонной плитой на груди. Это беспомощность. Ты можешь убиться, продать почку, эмигрировать, но лекарства, кроме инсулина, пока нет.
И это надежда — постоянная надежда на слово «пока». Ну потому что вдруг изобретут? Ну пожалуйста!
Как мы перешли на инсулин
💉15 месяцев мы жили без инсулина, но потом вдруг начали шкалить ночные сахара (доходили до 12 после засыпания), а затем перестал падать сахар после еды. И стало ясно, что пора переходить к инсулину, а значит, ставить помпу. Прибавились непрерывные расчеты: если на ужин будет стейк с салатом и конфета, а сахар в данный момент 6.5 и падает со скоростью 0.3 единицы в пять минут, то надо дать 18 г углеводов, плюс столько-то на понижение, и выдержать паузу такую-то. Как итог, вся семья прокачала математику.
Прибавились ночные сигналы мониторинга на низкий сахар, рядом с кроватью поселилась банка с мармеладными мишками. Страшновато было отпускать ее в школу, но Майка справилась и стала отличницей.
Первое время в гостях или в кафе было ощущение полной растерянности… Сколько углеводов в этой еде? Что делать? Сейчас прикидываем на глаз и вроде бы часто угадываем, но гарантировать результат невозможно. Временами кажется, что освоились. Временами — что еще учиться и учиться.
💃Майка закончила Школу диабета, сделала проект про диабет, победила с ним в районном конкурсе, выступает на волонтерских мероприятиях, посвященных диабету, появлялась даже на телевидении. Катается на лошадях, окончила пятый класс, делает кукол, мечтает организовать кондитерскую низкоуглеводных сладостей.
Муж стал гуру в области диабетических гаджетов и сопутствующего софта. А я перед сном гуглю ближайшие заводы по производству инсулина на случай зомби-апокалипсиса. В папке «сахар» на телефоне — больше тысячи заметок.
📊Стоит отметить, что в Москве социальная защита детей-диабетиков хороша: на Майку платят пенсию, которой хватает как раз на коробку расходников к помпе на месяц, инсулин и тест-полоски бесплатны, а уж сенсоры мы покупаем сами. Увы, пока для нашего здравоохранения ни Omnipod, ни Dexcom просто не существуют. Нет такой техники. А хорошая компенсация диабета стоит дорого.
Диабет страшен тем, что его нельзя предвосхитить или предотвратить.
Эмоционально первый год мы воспринимали как катастрофу, второй — как подвиг, а третий — как привычку. Со временем мы расслабились и поняли, что диабет — это просто образ жизни. Нашей повседневной жизни.